John Sabine, un inglés de sesenta años de edad, una vez fue conocido como uno de los hombres más brillantes de su generación en su ámbito. Hoy, afronta un estadío avanzado de la enfermedad de Huntington. En este patíbulo infinito, John se encuentra incapaz de hablar, de caminar, es incontinente y requiere cuidados constantemente.

Esto no es todo. John tiene un hermano, Charles, más joven que él. Charles sabe, así se lo han comunicado los médicos, que porta el mismo error que su hermano en los genes. De este modo, es consciente de que, tarde o temprano, tendrá que pasar por las mismas ‘manos’ que pasó su hermano y, tiempo atrás, también su padre.

Edición genética contra las enfermedades

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Por otro lado, entre Charles y John tienen cinco hijos. Hijos, es importante señalar, con un 50% de posibilidades de heredar el mismo mal que sus padres. Cuando Charles recibió la noticia de la puesta a punto de la técnica de edición genómica basada en el sistema CRISPR, dijo:

“Nadie que haya mirado a la cara a una enfermedad como la de Huntington vacilaría al cuestionarse la existencia de un problema moral que conlleve el uso de la técnica de edición genómica. Si hubiera una habitación en cuyo interior alguien pudiera modificar mis genes…estaría allí tirando la puerta abajo

Sin embargo, si consideramos el uso del sistema CRISPR para la edición de genes en este tipo de enfermedades, debemos saber que es probable que, con el tiempo, haya manifestaciones que pretendan incluir en la lista de enfermedades otras ‘enfermedades’ como la obesidad o el alcoholismo, como apunta Carol Padden, de la Universidad de California. De alguna forma, y esto sólo pretende ser la introducción a un debate, parece como si se tendiese a acortar la diversidad humana, sobre todo si tenemos en cuenta ideas como la de que el autismo no es más que una parte más del espectro de la variación humana, idea que, por cierto, no cuenta con pocos seguidores.

¿Es ética la edición genética?

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Aún hoy, la técnica no está del todo diseñada para ser usada en humanos, pero eso no impide que lo podamos plantear. Sobre todo, si tenemos en cuenta noticias como las que siguen. En nuestros días, es posible encontrar ensayos prenatales poco invasivos que permiten informar a una madre embarazada si acabará por dar a luz a un Síndrome de Down.

El caso es que, a pesar de que la prevalencia de diagnósticos para este tipo de síndromes ha crecido durante los últimos 25 años (de 20 casos por cada 10.000 en 1990 a 23 casos por cada 10.000 el año pasado) debido al aumento de la edad de maternidad, digo, a pesar de este aumento en la prevalencia de los diagnósticos, el número de niños con Síndrome de Down que nacen hoy no supera los 11 por cada 10.000. Esto se debe, claro está, a que una gran parte de las madres decide rescindir el embarazo. Una buena reflexión sería por qué el aborto sí y la modificación genómica no.

Redefinir (o definir) el concepto de enfermedad, valorar consecuencias y escuchar, sin prejuicios, a todas las partes implicadas, ingredientes fundamentales para afrontar uno de los temas más trascendentales de lo que va de siglo.